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12 Maratones a favor de la Asociación CTNNB1 #12MaratonesPorCTNNB1
¡Hola! Mi nombre es Yeray González, un apasionado del deporte y, en especial, del running. Tengo 36 años y soy Ingeniero Informático de formación. Actualmente, dedico mi tiempo a la enseñanza en la escuela pública vasca, tanto en educación secundaria como en formación profesional. Una vez hecha mi presentación, os voy a contar el proyecto en el que estoy inmerso desde hace unos meses. Y digo esto, porque se lleva preparando desde marzo para poder comenzarlo en octubre. El reto que voy a realizar, es un Reto Solidario para Recaudar Fondos para la Asociación CTNNB1 y consiste en realizar 12 maratones en 12 meses recorriendo toda España.
La idea surgió a raíz de conocer el caso de una niña de 6 años llamada Paula, de la que mi mujer ha sido su profesora los últimos dos años. El día a día de esta niña y su familia, no es nada fácil, ya que necesitan mucho dinero para mejorar su calidad de vida. Lo dialogué con mi mujer y le propuse el reto a Estibaliz Martín, madre de Paula y presidenta de la asociación. Y ahí comenzamos a trabajar juntos en este proyecto que es tan bonito, cómo exigente.
Paula sufre el Síndrome CTNNB1, una enfermedad que fue descubierta en 2012 y es una enfermedad genética, de las denominadas raras, que afecta a 1 de cada 50.000 niños. Esta se asocia con la discapacidad en el desarrollo intelectual, motor y del habla, microcefalia, problemas de vista y alteraciones en el sueño, entre otros.
Lo que se está viendo con esta enfermedad es que los niños tienen sobre todo problemas de movilidad por su bajo tono muscular. Actualmente nos consta que hay diagnosticados unos 430 casos en todo el mundo y 35 son niñas y niños españoles. Por desgracia, esta enfermedad a día de hoy no tiene cura, ni tratamiento específico. Por lo tanto, es muy importante la visibilidad para favorecer su diagnóstico, ya que al estar relacionado con el autismo y la parálisis cerebral, se suele hacer un diagnóstico erróneo de la enfermedad.
12 Maratones en 12 Meses
La idea surgió a raíz de conocer el caso de una niña de 6 años llamada Paula, de la que mi mujer ha sido su profesora los últimos dos años. El día a día de esta niña y su familia, no es nada fácil, ya que necesitan mucho dinero para mejorar su calidad de vida. Lo dialogué con mi mujer y le propuse el reto a Estibaliz Martín, madre de Paula y presidenta de la asociación. Y ahí comenzamos a trabajar juntos en este proyecto que es tan bonito, cómo exigente.
Figura 2: Síndrome CTNNB1
Paula sufre el Síndrome CTNNB1, una enfermedad que fue descubierta en 2012 y es una enfermedad genética, de las denominadas raras, que afecta a 1 de cada 50.000 niños. Esta se asocia con la discapacidad en el desarrollo intelectual, motor y del habla, microcefalia, problemas de vista y alteraciones en el sueño, entre otros.
Lo que se está viendo con esta enfermedad es que los niños tienen sobre todo problemas de movilidad por su bajo tono muscular. Actualmente nos consta que hay diagnosticados unos 430 casos en todo el mundo y 35 son niñas y niños españoles. Por desgracia, esta enfermedad a día de hoy no tiene cura, ni tratamiento específico. Por lo tanto, es muy importante la visibilidad para favorecer su diagnóstico, ya que al estar relacionado con el autismo y la parálisis cerebral, se suele hacer un diagnóstico erróneo de la enfermedad.
12 Maratones en 12 Meses
Como toda enfermedad rara, lo que se necesita para poder tener acceso a terapias experimentales es dinero y es por eso que se me ha ocurrido hacer este reto solidario de 12 maratones en 12 meses para dar visibilidad y recaudar fondos. Para este reto, se ha desarrollado una página web para que todo el mundo pueda conocer la enfermedad y ver cómo va progresando cada una de las maratones.
La página web es la siguiente: www.12maratonesporasociacionctnnb1.org y desde la plataforma de crowdfunding iHelp, se ha creado mi reto para que todo aquel que quiera pueda aportar su granito de arena haciendo una pequeña donación.
Figura 4: Reto 12 Maratones en 12 Meses
La página web es la siguiente: www.12maratonesporasociacionctnnb1.org y desde la plataforma de crowdfunding iHelp, se ha creado mi reto para que todo aquel que quiera pueda aportar su granito de arena haciendo una pequeña donación.
Figura 5: Reto 12 Maratones en 12 Meses
Tu donación ayudará a financiar investigaciones cruciales en terapia génica, apoyar programas de terapia y asistencia para las familias, y difundir conciencia sobre el Síndrome CTNNB1. Con tu ayuda, podemos dar a estos niños la oportunidad de tener una vida mejor.
Figura 6: Reto 12 Maratones en 12 Meses
#12MaratonesPorCTNNB1
